Minh Tran Huy nous parle ici de son fils, autiste, et de leur parcours médical pour essayer, non pas de le guérir puisqu’on ne guérit pas de l’autisme, mais de l’aider. Pour tenter de lui apprendre des choses, pour qu’il évolue. Parce qu’en réalité, son fils aura toujours 18 mois dans sa tête. C’est comme ça. En parallèle, elle nous fait la biographie de Temple Grandin, une biologiste et zoologiste, autiste elle aussi, mais pas de la même manière que le fils de l’auteure. Deux vies frappées par le même trouble, mais si différentes, à deux époques différentes. Ce livre est extrêmement intéressant, poignant, vivant et surtout essentiel. Pour rappeler que le spectre de l’autisme est très large, que chacun le vit différemment, et qu’il est important de s’informer. On est captivés par les deux vies qui nous sont contées ici et on apprend.

Dans ce récit en partie autobiographique, 75 ans séparent deux expériences de "vie autistique". Alternativement, l'auteure relate les 6 premières années de la vie de son fils, Paul, diagnostiqué "autiste" à l'âge de 18 mois, et la vie de Temple Grandin, une américaine née autiste en 1947 qui va devenir une grande scientifique et professeure de zootechnie et de sciences animales à l'Université du Colorado et qui va militer pour la reconnaissance de l'autisme comme handicap plutôt que maladie mentale . Un jeu de miroir qui montre combien le parcours des personnes autistes est semé de doutes, d'embûches et de méandres médicaux et administratifs. Cécité émotionnelle, peur et angoisse au quotidien, retard de langage, hypersensibilité au bruit et au toucher, rejet des relations sociales sont le quotidien de Temple et Paul. Au cœur, les parents dont le rôle est primordial : ne pas renoncer suite à la violence du diagnostic, déni, douleur, fureur, culpabilité, négociation avec le réel, dépression, acceptation des faits, sortir de l'ignorance sur le sujet, rester debout pour accompagner une vie en devenir, même si le chemin est lent, long fastidieux. L'auteure détaille au scalpel comment ils ont quitté le rivage de la parentalité ordinaire pour dériver jusqu'à un autre pays où l'on apprend à vivre uniquement parce qu'on n'a pas le choix. Très instructif et bouleversant de sincérité !